Dystrophie musculaire : « Sachant que mon temps est limité, je profite pleinement de la vie » | Objectif Santé

Dystrophie musculaire : « Sachant que mon temps est limité, je profite pleinement de la vie »

Il souffre de la dystrophie musculaire de duchenne, il sait qu’il a une espérance de vie limitée et voit son état s’empirer progressivement. Mais il ne se focalise pas sur le négatif. Incursion dans la vie d’Antish, une vie parsemée de difficultés mais aussi d’amour et de bonheur.

Vers 6.30, il se lève et enlève la machine VPAP qui l’aide à respirer durant la nuit. Ses parents l’aident à sortir du lit, l’aident à faire sa toilette… Ils le remettent au lit, il se repose. Vers 11 heures il se lève et c’est une dame embauchée pour l’assister qui prend la relève. Elle l’aidera à s’installer dans son fauteuil roulant, lui servira ses repas, l’assistera lorsqu’il a besoin de quelque chose ou doit se mouvoir. Il passe la plupart de son temps devant l’ordinateur jusqu’à ce que ses parents retournent du travail.

Voilà à quoi ressemblent les journées d’Antish Rupear, 27 ans. Des journées ponctuées de douleurs quotidiennes, de petites luttes perpétuelles… Son corps continue à s’affaiblir. Des choses apparemment anodines, sans importance, comme pouvoir tenir sa tasse deviennent des combats. Oui, c’est difficile surtout parce qu’auparavant il était un petit garçon comme les autres ; il marchait, il jouait, il courait. Etant un grand fan de Liverpool, il adorait jouer au foot.

Le parcours a été rude. Il y a eu de l’incompréhension : lorsque vers l’âge de 5 ans, il éprouvait des difficultés à gravir les marches ou tombait souvent, ni l’hôpital ni les médecins du privé n’arrivaient à comprendre ce qu’il avait (un seul médecin privé évoque la dystrophie musculaire de Duchenne sans en être complètement certain).

Il y a eu tous les petits sacrifices qu’il a dû faire ; avoir de bons résultats de la CPE mais ne pas pouvoir aller dans les collèges de son choix parce que les classes étaient à l’étage, plus tard ne pas pouvoir étudier les sciences parce qu’il ne pourrait pas effectuer les exercices de pratique…

Il y a eu le diagnostic, difficile à accepter ; il est finalement tombé en 2002 lorsqu’Antish avait 12 ans. Il s’était rendu en France pour un bilan de santé. Cela a dû être encore plus pénible de retourner à Maurice, d’effectuer des recherches et d’apprendre qu’avec cette maladie, l’espérance de vie est de 20 ans environ.

Il y a eu la dégénérescence progressive. Les jambes cèdent. Puis les mains s’affaiblissent aussi. Il s’adapte au fauteuil roulant et à l’idée qu’il ne pourra plus jamais marcher. Ne pas pouvoir poursuivre les études après la HSC, ne pas pouvoir travailler, ne pas pouvoir se marier et fonder une famille comme les autres. Vivre dans un corps qui ne nous obéit plus. Vivre en dépendant des autres. Cela ressemble à une lente descente aux enfers mais ça ne l’est pas. Oui, la vie d’Antish n’est pas facile mais il n’y a pas que le négatif. Il y a aussi toute la sagesse que lui a apportée cette maladie et toutes les personnes formidables qu’il a rencontrées.

Il y a ses parents ; cet homme et cette femme qui ont œuvré sans relâche pour lui faciliter la vie. Lorsqu’il avait 5 ans, ils l'ont ont emmené à l’hôpital. Lorsque l’hôpital n’a pas pu fournir de diagnostic, ils ont fait le va et vient chez les médecins privés. Lorsque personne à Maurice n’arrive à poser un diagnostic sûr, ils se rendent en France. Même lorsqu’ils apprennent que leur fils souffre d’une maladie incurable, ils ne cèdent pas. Au contraire, ils redoublent d’efforts pour le rendre heureux. Ils vont s’arranger pour qu’à l’école primaire les classes de cinquième et de sixième ne se fassent pas à l’étage, ils font les démarches pour qu’il puisse aller au Curepipe College et qu’encore une fois, toutes les classes se fassent au-bas… Tout faire pour que leur fils puisse avoir une éducation normale, pour qu’il ne manque de rien. Eux aussi doivent être fatigués, découragés par moments mais ils ne le montrent pas, jamais.

« Mes parents m’aident à profiter pleinement de la vie. Ils me gâtent, ils prennent soin de moi… Ils m’ont beaucoup fait voyager. J’ai été en croisière, j’ai été au Singapour, à Dubai, à Hong-Kong, en Malaysie… »

Il y a ces grands voyages mais il y a aussi toutes les petites choses qu’ils font au quotidien. Parce que c’est leur enfant et parce qu’ils l’aiment. Il a une grande sœur et un petit frère, eux aussi sont toujours là pour lui. Ce sont des personnes avec qui il a grandi ; ces personnes-là l’ont vu dans ses pires instants mais ils l’aiment. Il sait qu’il peut compter sur eux.

Il y a l’école. Oui, au début il est allé au Curepipe College parce qu’il n’avait pas le choix mais il finit par aimer ce collège. Il y rencontre des enseignants compréhensifs, encourageants. Il se fait des amis. Ils vont lui passer leurs cahiers parcequ’il met du temps à prendre les notes en cours, vont lui venir en aide lorsqu’il a besoin de quelque chose mais surtout, ils le traitent comme l’un d’eux. En allant au collège, il se sent comme tous les garçons de son âge ; à l’école il oublie la maladie.

« Finalement je n’ai pas vraiment utilisé mon certificat de la HSC mais l’école ne se résume pas à l’apprentissage académique. C’est le lieu où nous faisons des rencontres, où nous apprenons des choses sur la vie... Au collège, j’ai pu goûter à une vie estudiantine normale… Je pense que c’est aussi ça qui m’aide aujourd’hui à rester positif, à ne pas être grincheux.

J’aurais tant aimé que les autres enfants atteints de dystrophie musculaire aient la même chance que moi. Je pense être le seul parmi eux à avoir fait la HSC. Il y a tant de contraintes. Et s’ils n’ont pas de retard mental, pourquoi aller dans une école spécialisée ? Nous voulons aller à une école normale comme les autres, parce que nous comprenons et nous sommes disposés à faire des efforts. »

 Il y a aussi la Muscular Dystrophy Association. Cette association fournit des équipements comme des fauteuils motorisés, des lits médicaux, des machines VPAP ainsi que des services comme la physiothérapie à tous les malades. A cette association, il apprend à espérer mais aussi à avoir du recul et être sensible à la souffrance des autres :

« Comme je l’ai dit, avant je croyais que l’espérance de vie était de 20 ans seulement. Mais là-bas, j’ai rencontré un garçon de 31 ou 32 ans souffrant de la dystrophie musculaire de Duchenne. Mais en même temps, j’ai vu d’autres enfants qui n’ont pas eu la même chance que moi ou qui ont souffert plus que moi. Donc même si pour moi aussi c’est difficile par moments, j’essaie de ne pas trop me morfondre. Parce qu’il n’y a pas que moi qui souffre. D’autres personnes passent par des choses bien pires. »

Il y a aussi toutes les personnes, proches et étrangères qui ont fait preuve de compassion et de gentillesse envers lui. Chaque personne a un bon côté, me dit Antish et c’est le côté qu’il préfère voir. Il y a sa foi en Dieu qui, selon lui, ne nous donne que la quantité de souffrance que nous pouvons subir. Et il y a toute la sagesse et la compréhension qu’apporte cette souffrance. Parce la souffrance nous force à grandir, à aller au-delà et à devenir plus fort. Etre suffisamment fort pour admettre qu’on est faible. Mettre son orgueil de côté et accepter de l’aide. Et malgré les difficultés, ne pas devenir amer. Rester calme et positif afin de faciliter la vie de ceux qui nous entourent. Voilà tout ce qu’a appris Antish. Dans sa vie, il y a eu le positif et le négatif mais il n’y a aucun regret. A-t-il pensé à quoi ressemblerait sa vie dans 10 ans ?

« Bon fauder pa pense tro loin… Je ne sais pas si je serai toujours là. J’essaie de me focaliser sur le présent, de profiter pleinement de la vie maintenant. »

A-t-il un message pour des jeunes qui, un peu perdus, se font du tort, se tournent vers des substances comme la drogue… ?

« Oui, prenez soin de vous, si vous avez la chance d’être en bonne santé profitez-en. Il n’y a rien de plus important que la santé. Et surtout, sachez que l’éducation est une grande chose ; elle vous aide à grandir. Valorisez la chance que vous avez, allez à l’école, faites attention à votre santé et chérissez votre vie, elle est précieuse. »

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