Sophie, 12 ans, atteinte de microcéphalie | Objectif Santé

Sophie, 12 ans, atteinte de microcéphalie

Sophie a 12 ans. Les médecins lui ont diagnostiqué la pathologie de la microcéphalie alors qu’elle n’avait que trois mois. Une malformation qui se traduit par une insuffisance de croissance cérébrale qui affecte à la fois ses capacités motrices, son intellect et son langage. Son cerveau est comparable à celui d’un enfant de trois ans, donc plus petit que la moyenne.

Elle a le visage d’un ange. Son sourire éclatant est source de joie et illumine votre journée. Fille unique d’Yvan et de Diane, Sophie n’est pas une enfant comme les autres puisqu’elle est née avec une malformation de la boite crânienne, et par conséquent, elle ne peut rien faire toute seule. Alors que les enfants de son âge jouent au toboggan et font du vélo, Sophie se déplace en fauteuil roulant. Parfois même sur les genoux. Pour arriver à marcher sur ses genoux, il lui a fallu beaucoup d’exercices de physiothérapie.

Retour sur ses premiers jours en tant que nourrisson

Les tout premiers jours après la naissance de Sophie, ses parents et les médecins n’ont rien soupçonné d’anormal chez la petite fille. « De retour à la maison, nous avions un bébé qui bougeait à peine, elle réagissait très peu. Nous l’avons ramenée à la clinique et on nous a dit qu’elle avait la jaunisse. Au fil des mois, nous constations qu’elle ne se développait pas comme les autres bébés. Elle gazouillait à peine et n’arrivait pas à tenir la tête », raconte son père Yvan.

Sophie n’a que trois mois lorsqu’elle passe plusieurs examens médicaux. Le neurochirurgien de l’hôpital du Nord annonce alors à ses parents qu’elle est atteinte de microcéphalie, une maladie génétique. Son cerveau est plus petit que celui d’un individu normal et ne fonctionne pas comme il le devrait. Cette maladie cause également une paralysie cérébrale, à l’origine de son handicap. Sa croissance en est sévèrement touchée. Les premières années et jusqu’à ce jour, Yvan raconte comment lui et sa femme doivent encore écraser sa nourriture pour que Sophie puisse s’alimenter.

Phase de déni

Ses parents s’accrochent malgré tout à l’espoir que leur petite fille sera une enfant comme les autres. « Je demeurais toujours confiant que Sophie arriverait à marcher ou à se tenir sur ses pieds. Mais je me faisais une grosse illusion à l’idée qu’elle puisse avoir une vie normale. Je me suis rendu à Rodrigues pour les affaires lorsque Sophie avait huit mois.

À mon retour, lorsque je me suis rendu compte qu’elle n’avait pas atteint le stade de développement des autres enfants de son âge, cela a sonné comme un réveil pour moi. J’ai pris conscience que mon enfant n’était pas comme les autres et qu’elle était lourdement handicapée », confie Yvan. Une période de sa vie qu’il qualifie de « phase de déni ». Couplée d’une dépression. « Je refusais d’accepter l’effrayante vérité. Je pense que tous les parents d’enfants handicapés passent par cette étape. J’étais dépressif ; lorsque l’on devient parent, nous nous projetons dans l’avenir ; je m’imaginais accompagner ma fille à l’autel le jour de son mariage. Mais cela ne pourra jamais se réaliser ».

Pendant longtemps, la petite et ses parents ont enchaîné les visites chez les médecins et les différents spécialistes de santé, en quête d’une solution pour qu’elle puisse marcher. Sans compter les suivis moteurs chez le physiothérapeute.

Les membres inférieurs de Sophie sont en effet raides et ses mains fermées. Après avoir subi une première intervention chirurgicale à l’âge de neuf ans au pied gauche, Sophie tente, à 10 ans, un traitement à base d’injection de Botox dans les cuisses et les pieds. Cela dans le but de détendre des muscles de son corps. Les premiers résultats furent positifs et encourageants. « Avant l’injection, ses jambes et ses pieds étaient tendus. Depuis le traitement à base de Botox, nous pouvons, avec plus de facilité, habiller Sophie », explique Yvan.
Retour en 2016

Sophie est aujourd’hui scolarisée à l’école de l’APEIM (Association de Parents d’Enfants Inadaptés de l’Île Maurice). Elle y reçoit une éducation spécialisée, adaptée à son handicap, de même qu’une rééducation paramédicale et des soins thérapeutiques.

Pour faire comprendre à ses parents ses envies et ses besoins, comme manger ou se rendre aux toilettes, Sophie communique à l’aide de petits sons et de gestes. Du haut de ses 12 ans, Sophie est la preuve que la microcéphalie n’est pas une fin en soi, à force de volonté, de persévérance, mais surtout de bonne humeur.

Elle a un sourire qui illumine le monde, selon les dires de ses parents. Et Sophie adore se prêter au jeu de la caméra. Chez les Ducasse, ce ne sont pas les photographies de la petite fille qui manquent !

Son terrain de jeu préféré : un grand matelas que ses parents ont installé dans le salon. Dessus, elle y joue aux cartes, dessine dans son cahier, s’amuse avec ses petits cubes. Son matelas c’est un peu aussi comme sa scène imaginaire, car Sophie adore la musique et chanter. Ses parents lui ont offert un micro ainsi que plusieurs instruments de musique : guitare, clavier, tambour… Sophie a un penchant pour les émissions musicales à la télévision telles que « The Voice » que ses parents ont enregistré et repassent en boucle selon ses vœux. Elle aime par-dessus tout partager des moments de complicité avec ses parents en regardant les clips vidéo sur YouTube, où toute la famille chante à tue-tête.

Sa chanson préférée : « Alléluia » avec une préférence pour la version de Leonard Cohen. « Lors des fêtes, Sophie ne fait pas la timide. Elle n’hésite pas à se mettre sur ses genoux et entrer dans le cercle de la danse », s’amuse à raconter son père. Le salon familial a également été aménagé pour permettre à Sophie de pratiquer ses exercices et ses étirements musculaires. 

Vous l’aurez compris, Sophie est la preuve que l’handicap n’empêche pas la joie de vivre. « Sophie est une petite fille douce et tellement attachante. Elle accueille toujours tout le monde avec un grand sourire. La vie nous a offert un enfant différent. Nous avons une vie différente des autres familles. Vivre avec la microcéphalie n’est pas facile tous les jours, oui, mais quel bonheur nous procure sa présence », confie Yvan. La venue de Sophie au monde a changé la vie d’Yvan et de Diane. « Notre regard sur les personnes handicapées a changé. Ce sont des personnes avec des capacités réduites, certes, mais tellement déterminées et courageuses », soutient pour sa part, Diane.

Observatoire des Personnes en situation de handicap

Les obstacles rencontrés depuis la naissance de leur fille pour accéder notamment à des services sociaux et de santé ont, par ailleurs, motivé Yvan à mettre sur pieds l’Observatoire mauricien des Personnes en situation de handicap. Sur ce site internet, Yvan partage avec d’autres parents et personnes vivant dans cet état, des informations dans tous les domaines de la vie : éducation, formation, aides financières, transport, accompagnement médico-sociale, scolarisation, emploi, logement, entre autres. Le site contient un répertoire d’adresses pratiques comme où se procurer du matériel comme les fauteuils roulants, entre autres.

« Je trouve qu’il est inconcevable, qu’à l’ère d’internet,  il n’y ait pas un service complet de renseignements et une base de données pour faciliter la vie des personnes vivant avec un handicap », estime Yvan.

Ce père de famille s’engage aussi activement pour la cause des personnes handicapées. Il ambitionne de créer une fondation pour soutenir ces personnes et également assurer la prise en charge de Sophie lorsque sa femme et lui ne seront plus de ce monde…

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