Comment accompagner une personne gravement malade ? | Objectif Santé

Comment accompagner une personne gravement malade ?

Comment soutenir et accompagner une personne proche de nous qui est gravement malade? Le livre de Christophe Fauré « Vivre ensemble la maladie d’un proche » aborde différents aspects de la question. Extraits choisis.

Comment accompagner une personne gravement malade ?

Attention d’en faire trop, dans le souci de bien faire. On risque, par exemple, de devenir trop interventionniste ; on veut avoir un regard sur tous les faits et gestes du malade : son alimentation, son hygiène de vie, ses temps de repos, ses loisirs, etc. On est tellement anxieux qu’on en devient rigide ! Avec le risque de créer rapidement une pression psychologique insupportable. Il s’agit de trouver le juste équilibre.

Attention au danger de la fusion (oublier de faire la différence entre Soi et l’Autre) est que vous perdiez l’indispensable distance entre vous et la personne malade. C’est cette distance qui permet de faire ce qui est nécessaire pour elle. Elle représente une véritable sécurité pour le malade, car vous lui garantissez la lucidité et l’objectivité d’un regard extérieur : il est rassuré par votre présence calme, quand lui-même est assailli par le désespoir et l’angoisse. Dans la fusion, lui et vous êtes en proie aux mêmes émotions, dans une situation fermée sur elle-même psychologiquement, sans possibilité d’aide réciproque ni de soutien.

Attention de rassurer trop vite. Il vous dit « Je suis fatigué » et vous avez. tendance à lui dire que c’est normal. Mais peut-être cherche-t-il à exprimer autre chose. A vouloir rassurer sans cesse, trop vite, on fait obstacle à l’autre qui nous parle de son angoisse, de ses appréhensions ou de ses doutes.

Attention de moraliser trop vite. Vous lui reprochez de ne pas agir, de ne pas prendre assez sur lui. Mais sa réalité est différente de la nôtre. Nous sommes en bonne santé, en pleine possession de nos moyens, et manquons d’éléments pour juger de son comportement…Cela ne veut pas dire qu’il ne faut pas poser de limites et tout accepter du malade.

Notre communication repose sur notre capacité à reconnaître et à accueillir l’intégralité de nos émotions. Par des questions comme « Que ressens-tu », « Qu’est-ce qui est le plus difficile à vivre pour toi » « Qu’est-ce qui te fait mal ? » ou « Qu’est-ce qui te met si en colère ? », on parvient, petit à petit, à ouvrir un temps de paroles où se crée en même temps un espace de sécurité et de repos.

On ne peut aider efficacement autrui si on ne prend pas soin de soi d’abord. Il est vrai que sur une courte distance, il est possible de se mettre soi-même « entre parenthèses » afin de focaliser son attention sur le malade, mais si cette aider s’inscrit dans la durée, on se rend compte très vite que l’oubli de soi est un piège insidieux. Prendre soin de soi veut dire prendre soin de son corps, de son sommeil, de son alimentation. C’est apprendre à reconnaître ses propres émotions (la colère, le ressentiment, la culpabilité, la peur.

Quand une maladie grave vient chambouler notre vie ou celle de quelqu’un qu’on aime, on n’a pas d’autres choix que de l’accepter et d’être combatif dans l’adversité.
Georges Ganguillem, philosophe et médecin disait de la maladie qu’elle est une « épreuve existentielle ». Et l’épreuve, c’est ce que Gustave-Nicolas Fischer, psychologue spécialiste en psychologie de la santé appelle « un mal qu’on subit et qu’on doit combattre en même temps ; elle est l’expérience de la vie menacée. L’épreuve désigne la manière de vivre son malheur ».

Quand une maladie grave vient nous toucher de près on entre dans une autre dimension de la vie. Elle met à mal nos croyances d’invulnérabilité. Elle nous plonge dans l’insécurité et l’angoisse. Elle nous oblige à vivre avec un sentiment de vulnérabilité et de fragilité. Elle change nos rapports avec les autres et avec le temps. Elle teste notre capacité d’endurance.

La maladie grave place comme une épée de Damoclès au dessus de notre tête. « Comme si une très grosse vague avait fracassé mon train-train et m’avait plongé dans une mer démontée. Me voici obligé de me poser des questions essentielles, de faire des révisions radicales, d’explorer des territoires « vierges », tout en bataillant pour garder ma tête hors de l’eau. » raconte David Servan-Schreiber (atteint d’un cancer et décédé huit semaines après l’écriture de son livre) dans « On peut se dire au revoir plusieurs fois ».

Quand on est malade, les priorités aussi. Il y a risque de mort et de dégradation du corps. Il y a parfois des deuils à faire : le travail, les projets, l’autonomie. « On se rend compte brutalement que sa vie, celle qui était la nôtre jusqu’à présent, est en quelque sorte perdue. Elle impose une autre façon de vivre dont on n’est plus le maître. Elle exige un nouvel apprentissage de l’existence, souvent douloureux et incertain », explique Gustave-Nicolas Fischer dans Psychologie du cancer/ un autre regard sur la maladie et la guérison.

Qu’on soit la personne malade ou que ce soit la vie de quelqu’un qu’on aime qui est menacée (même si dans ce deuxième cas la vie n’est pas aussi directement menacée), les deux vont passer par des émotions proches. Les deux vont être assaillis de doutes et d’interrogations. Mais après le choc du diagnostic, il faudra apprendre à vivre avec l’épreuve.

La première chose à faire sans doute quand on fait face à une situation incompréhensible et douloureuse, c’est prendre du recul. On pourra certes se demander ce que l’on a fait pour mériter cela et trouver que c’est injuste mais quand c’est une réalité qu’on ne peut pas changer, on doit agir autrement. « Plus on a mal, plus on essaie (et plus on a besoin) de trouver un sens à la douleur. Ainsi chercher du sens, c’est tenter de donner une direction à notre souffrance (quelle qu’elle soit) pour lui permettre de s’écouler et de s’évacuer, car, sans la possibilité de donner du sens, on est exposée au risque d’être submergé par cette même douleur. » estime Christophe Fauré dans son livre « Vivre ensemble la maladie d’un proche ».

Ainsi quand les événements de notre vie n’ont pas de sens, ils prendront celui qu’on choisira de leur donner. Quelque part, la réalité objective de la maladie n’est plus aussi importante que la façon dont on la vivra. Gustave-Nicholas Fischer parle d’acceptation de l’inacceptable. « Cette façon d’agir dépend désormais du malade : ce n’est pas de changer la réalité, c’est de transformer sa relation à elle en agissant psychologiquement sur soi. C’est l’attitude la plus difficile, mais au fond la seule pleine de justesse, car elle montre le seul véritable choix possible face  à des événements inévitables : prendre sa vie en main avec ce qu’elle a d’inacceptable ».

Pour David Schreiber, se focaliser sur l’action est la meilleure sauvegarde contre le désespoir. Il s’agit de reconnaître d’abord que la situation est émotionnellement très dure et de reprendre le pouvoir sur soi-même. Pour cet homme, médecin et chercheur en neurosciences qui s’est battu jusqu’à la fin contre un cancer au cerveau et ce pendant 19 ans, même si le jeu n’est jamais gagné d’avance, on a le devoir mettre tous les atouts dans son jeu.

Car il y a des actions qui peuvent contribuer objectivement tant en longévité qu’en qualité de vie « à l’amélioration du malade, à l’efficacité des traitements, à l’atténuation de leurs effets secondaires, à l’allongement des périodes de rémission et à la diminution des risques de rechute. » A la veille de sa mort, il écrit dans son livre la fierté d’être resté fidèle à ses valeurs : faire preuve d’un esprit combatif, d’une attitude optimiste, adopter des stratégies dites actives. Face à la malade, on peut toujours autant que possible agir psychiquement sur sa vie. « Un mental optimiste aide à vivre sinon directement guérir ».

Ceci dit David Schreiber le savait, et on le sait tous,  il ne faut jamais perdre son humilité face à la maladie. Et quand arrive la mort « C’est une vérité psychologique bien connue : quand nous perdons un proche, une personne aimée, quelque chose de ce qu’ils nous ont apporté continue de vivre en nous et de nous inspirer. Nos morts vivent dans nos cœurs. C’est la forme d’« immortalité » la plus consolante et celle à laquelle je tiens le plus », écrit David Schreiber.

Consulter le site de Christophe Fauré

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